У двухлетней Агаты Шишкиной из города Россошь Воронежской области преждевременное сращение черепных швов — пансиностоз. Кости черепа срослись в единую сплошную кость, которая не дает мозгу нормально расти. Полтора года назад в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко Агате провели операцию — расширили затылочную часть головы с помощью дистракционного аппарата. Сейчас назрела необходимость второго этапа хирургии — исправления лобно-орбитальной части с использованием саморассасывающихся пластин. Госквоты не покрывают стоимость пластин, и операция с их установкой возможна только платно. Мама Агаты одна воспитывает четверых детей. Оплатить операцию стоимостью более полутора миллионов рублей у нее возможности нет.
Агата родилась в срок. С нормальным ростом и весом. Сама закричала. Врачи сказали: «Здорова». Но маму Ирину беспокоил сильно выступающий лоб малышки.
— По моей просьбе Агате провели УЗИ головного мозга, — рассказывает Ирина. — Но врачи никаких особенностей не обнаружили. А я с ужасом наблюдала, что голова Агаты растет как-то странно — башенкой вверх. Лоб стал еще больше, а затылок — плоским.
У двухлетней Агаты Шишкиной сложная патология — преждевременное сращение черепных швов. Из-за этого мозг не может расти. Чтобы ребенок не стал слабоумным, нужна операция, но госквота на нее не предусмотрена. Мать, одна воспитывающая четверых детей, денег на операцию собрать не в силах. Нужна помощь.
Невролог посоветовал чаще переворачивать девочку с одного бока на другой и обещал, что со временем голова приобретет нормальную форму. Но ребенок рос, а ничего не менялось.
Ирина обратилась за консультацией в НМИЦ нейрохирургии, к доктору Леониду Сатанину. По его рекомендации провели генетическую экспертизу. Никаких наследственных патологий у Агаты выявлено не было. Точный диагноз поставили только после компьютерной томографии черепа — множественный краниосиностоз.
Фото: Русфонд
Доктор объяснил маме, что у Агаты произошло преждевременное закрытие сразу нескольких черепных швов. Самое страшное, по его словам, было то, что это приводит к повреждению головного мозга и повышению внутричерепного давления. Чем активнее развивается ребенок, тем больше давят на мозг кости черепа. Исправить это можно только хирургическим путем.
1 августа 2022 года в НМИЦ нейрохирургии Агате по госквоте провели реконструктивную операцию с использованием дистракционных аппаратов.
— Рано утром дочку забрали и привезли уже вечером, — рассказывает Ирина.
Все кудряшки срезали под корень, голова была перевязана, над ушками торчали металлические шурупы, которые я должна была каждый день подкручивать на 360 градусов
«Это не больно, — сказал врач, — как комариный укус». Но я-то понимала, что это не так.
Агата проходила с этой конструкцией полгода. Под неусыпным маминым наблюдением. Любой удар головы мог стать для нее роковым.
— Так тяжело мне не было никогда, — признается Ирина. — Спасибо детям, они помогли пережить этот кошмар. И до сих пор помогают.
Фото: Русфонд
Спустя полгода затылок Агаты приобрел правильную форму. А потом вновь пришла беда. У девочки начал увеличиваться лоб с правой стороны. По вечерам ее рвало, она капризничала, часто хваталась за голову и плакала. А сказать еще ничего не могла. После визита к офтальмологу стало ясно, что правый глаз у нее видит только на 80 процентов.
— Это просто какой-то плохой детектив, в котором непонятно, откуда взялась болезнь и когда этот кошмар закончится, — жалуется мама. — Два с половиной года мы с ней боремся. Ребенок перенес сложнейшую операцию, а как только исправили одно, вылезло другое.
Жизнь дочки снова в опасности. Потому что если кости черепа не дадут развиваться мозгу, то это не жизнь. Она разучится делать даже то, что умеет сейчас
В феврале 2024 года Ирина снова обратилась в НМИЦ нейрохирургии. После обследования у девочки выявили пансиностоз — слияние костей черепа в единую кость. Врачи настоятельно рекомендовали срочно провести еще одну операцию — с использованием саморассасывающихся пластин. Сейчас Агата говорит всего несколько слов, но все понимает. Любит гулять, играть в куклы, возить их в коляске, складывать кубики. А когда у нее получается, хлопает себе в ладоши. Любит слушать сказку про Колобка.
Фото: Русфонд
— Агатик у нас в семье любимица, — говорит Ирина. — Старшая сестра Соня — ей 14 лет — в малышке души не чает. Леше восемь лет, а Ульяне пять, и они обожают возиться с сестренкой. Соня любит с ней фотографироваться. Но я пока не разрешаю выкладывать фото в сеть, чтобы никто не обидел ее в комментариях. Вот когда вылечимся, Агата научится говорить и всему, что умеют ее ровесники, и сама будет выкладывать свои красивые фотографии. Если только вы нам поможете.
В год Агате был поставлен диагноз «множественный краниосиностоз» — преждевременное сращение черепных швов. По этому поводу девочка была прооперирована, патологию исправили. В настоящее время отмечается деформация лобно-орбитальной области. По данным обследования выявлено преждевременное сращение костей черепа в единую кость — пансиностоз. Требуется проведение очередного этапа хирургического лечения — двустороннее фронто-орбитальное выдвижение с использованием саморассасывающихся материалов немецкого производства. Прогноз благоприятный.
Прогноз благоприятный
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Агате Шишкиной, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 20,637 миллиарда рублей. В 2024 году (на 11 апреля) собрано 519 638 885 рублей, помощь получили 400 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО-исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app